Arxiu per febrer, 2012

Enfermedades raras

La celebració, avui, del Dia Mundial de les Malalties Rares, ha permès que molts mitjans de comunicació, molta gent, fins i tot el Parlament de Catalunya giressin la mirada cap als afectats per aquest tipus de malalties minoritàries. Són malalties que afecten nuclis reduïts de persones, que sovint són poc conegudes i estudiades. Investigar-les i buscar-hi remeis i tractaments no suposa la possibilitat d’aconseguir grans ingressos per les empreses farmacèutiques i això en dificulta la investigació i l’acció terapèutica. Hi ha unes 7.000 malalties que es consideren “rares” o “minoritàries”, que afecten unes 400.000 persones a Catalunya i uns tres milions, a tota Espanya. José Luis Torres és vocal i assessor jurídic de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER).

Una de les moltes malalties poc freqüents és la síndrome de Dravét. Ens en parla Laura Subies, mare d’una nena que la pateix

IMG_9187

Una de les moltes malalties poc freqüents és l’Atàxia de Friedreich. La coneix bé Maite Bartrolí que té dos fills, de 13i 15 anys que la pateixen. L’hem convidat al programa per saber de primera mà que representa conviure amb aquestes malalties.

 

Socotra-IslaEn aquesta Finestra al Món podreu conéixer la desconeguda illa de Socotra, que pertany al Yemen, però està situada prop de les costes de Somàlia. En parlem amb l’escriptor Jordi Esteva, autor del llibre ‘Socotra, la isla de los genios’. Aquesta illa és l’escenari de moltes llegendes i mites, i l’única al món on es pot extreure sang de drac dels arbres…

Marie Colvin

totsxtots - 29/02/2012

Marie-ColvinDimecres 22 de Febrer morien a Homs (Síria) el fotoperiodista francès Remi Ochlik i la reportera del Sunday Times Marie Colvin. Dos veterans en cobrir conflictes armats, que defensaven que la missió del reporter és exposar al món els horrors de la guerra amb precisió i sense prejudicis. Eren conscients que ser corresponsal de guerra és més perillós que mai perquè els periodistes s’han convertit en un objectiu primordial.

Colvin era de les que creia que el periodista s’ha de preguntar a sí mateix si el nivell de risc al que s’exposa, paga la pena per la història que s’explica. Ella tenia molt clar que denunciar les massacres que s’estan produint a Síria implicava situar-se en primera línia. En la recomanació en femení d’avui, l’Eva Corbacho ens apropa a l’últim reportatge de Marie Colvin. Veus de Laura Balagué i Oriol Puig.

CasaAsia-logo1Com cada mes, us apropem alguna de les propostes de Casa Àsia. Aquest mes, coneixem els diferents cursos formatius que ofereix l’entitat.

 ACTA-03                                                   El Parlament Europeu ha rebut aquest dimarts una petició, signada per més de 2,4 milions de persones d’arreu del món, contra l’Acord Comercial Anti- Falsificació (ACTA), on se sol·licita els eurodiputats que defensin un Internet lliure i obert i rebutgin aquest acord. El Parlament Europeu tan sols acaba de començar a considerar la proposta d’acord ACTA. S’obre un període en què s’examinarà cuidadosament el text, tenint en compte totes les preocupacions i el pes de la llibertat a la xarxa així com la lluita contra la falsificació. En les darreres setmanes, la premsa europea s’ha fet ressò de les protestes, en diverses ciutats, contra l’ACTA. En parlem, de tot plegat, amb la nostra col.laboradora Laura Batalla. És politòloga i periodista, i es troba a Brussel·les.

Estem acostumats a escriure, a llegir o a sentir de parlar de biografies de personatges famosos, d’herois, d’esportistes o, en alguns casos, de presumptes famosos… Però una biografia; és a dir, una història de la vida, del nostre Planeta no se’ns ha passat mai per les mans. El Museu de Ciències Naturals de Barcelona, ara, ens convida a això, a recórrer la vida de la Terra en una exposició que s’acaba d’inaugurar. I la idea de l’excursió ens l’ha proposat el periodista Toni Polo, en la seva secció “Set Ciències”. Parlem amb Anna Omedes, doctora en Zoologia i directora del Museu de Ciències Naturals.

trabajadores

La tertúlia mensual que coordina la Federació d’Entitats Catalanes d’Acció Social (ECAS) tracta, avui, d’un dels temes-estrella dels mitjans de comunicació i de preocupació dels treballadors: la reforma laboral. Quina influència tindrà la reforma en el tercer sector i en els col.lectius en situació de crisi? En parlarem amb les quatre persones que ens ha portat ECAS a l’estudi del TotsxTots. Són: Fina Rubio, presidenta de “Intermedia”, agència de col.locació del tercer sector social, creada per l’aliança de quatre entitats amb una llarga trajectòria de treball en la inserció sòciolaboral de col.lectius vulnerables: SURT, IRES, FIAS i la Cooperativa SUARA, José Alonso, que és membre de la Comissió d’Inserció Sòciolaboral d’ECAS i que pertany a la Fundació Èxit, d’atenció a joves en situació de risc, Joaquim Novella, catedràtic de Política Econòmica de la Facultat d’Economia i Empresa de la Universitat de Barcelona i expert en el mercat laboral i Jaume Gurt, director general de l’empresa “Infojobs”, la borsa d’ocupació “on line” més potent al nostre país.

Les cimeres internacionals per mirar de posar fre a la crisi econòmica que sacseja Europa i bona part del món es succeeixen. La propera tindrà lloc dijous i divendres que ve, a Mèxic, i aplegarà els màxims dirigents dels 20 països més influents: el G-20. Mentre a Espanya, estem pendents de veure com es concreta la reforma laboral aprovada pel Govern del Partit Popular. Són dues de les diferents qüestions que ara abordarem amb el professor de l’Escola Superior de Comerç Internacional, de la Universitat Pompeu Fabra, Alexandre Muns.

El nou Govern del Partit Popular a Espanya es cola en el conte que avui ens explica l’escriptor Ignasi Riera. També hi surt el cardenal Rouco Varela i el cos diplomàtic amb representació a Madrid. Un toro que es nega a atacar un torero els dóna una lliçó de pacifisme a tots plegats. Al final, fins i tot hi surt el Rei.

Els oblidatsHi ha moltes organitzacions de països del Nord que treballen a contracorrent per cooperar en el desenvolupament econòmic, social i sanitari a l’Àfrica, però una de les grans qüestions oblidades per tothom és la salut mental. Grégoire Ahongbonon, natural de Benín, va crear l’any 1983, a Bouaké, a Costa d’Ivori, l’Associació Saint Camille de Lellis, amb la intenció d’ajudar als malalts (en general, no només mentals) sense mitjans econòmics. L’any 1993, inicia l’activitat més extraordinària: alliberar, guarir, rehabilitar i reinserir socialment i laboral als malalts mentals africans. L’Arxipèlags de la memòria ens explica la tasca de Grégoire Ahongbonon i la situació dels malalts mentals al continent Africà.

joves uab 2

El futur pren la paraula al TOTS PER TOTS. Fins les 9 ens acompanyaran estudiants de primer de periodisme de l’Autònoma. Són: Isaac Posadas, Anna Valls, Oriol Moya i Marina Garcia. Parlen de les protestes a València, d’Eurovegas i del tancament del diari “Público”, conversa en la qual intervé Jordi Mumbrú, delegat del Comitè d’Empresa del diari, a Barcelona.

Vídeo

totsxtots

    Etiquetes