L’Apunt Solidari d’aquest dijous el comencem parlant d’uns CDs que s’han presentat aquesta tarda, a la Llibreria Bertrand, elaborats per l’Associació Catalana de Discapacitats Visuals B1B2B3, en col.laboració amb COMRàdio. Membres d’aquesta associació van escriure poesies i locutors i treballadors d’aquesta cas les van llegir. El CD resultant s’ha batejat com “La Llum de la Paraula” i s’ha presentat aquest vespre, a la Llibreria Bertrand, en un acte que ha introduït Núria de José, directora de Continguts de COMRàdio. I entre els assistents hi havia la vicepresidenta de l’Associació Catalana de Discapacitats Visuals B1B2B3, Paquita García, amb qui hem contactat.

Avui és el Dia Internacional de les Malalties de Sensibilització Central, que inclou la Sensibilitat Química Múltiple, electrohipersensibilitat, síndrome de fatiga crònica i fibromiàlgia. Pel que fa a la sensibilitat química múltiple, recordem que parlem de persones molt sensibles a la influència dels productes químics, que sovint han de portar mascaretes per anar pel carrer o, fins i tot, per casa. Temps enrere vem convidar persones afectades per aquesta malaltia, que ens van posar al dia de la seva lluita. Una lluita que continua i que, en dies com aquest, cal tenir, clar, present. El passat dissabte uns 300 afectats es van manifestar a Madrid. El seu combat actual és que l’Organització Mundial de la Salut perquè es reconegui oficialment aquesta malaltia, que pocs estats reconeixen. En vem parlar amb una d’aquestes afectades, Pilar Remiro, una de les més implicades en la lluita pel reconeixement i tractament adequat d’aquesta malaltia.

17 comentaris “La Llum de la mirada” i la sensibilitat química múltiple”

  1. Raquel escrigué:

    Me parece admirable la fuerza que está demostrando Pilar Remiro en su sentido de la honradez y lo necesario que es el que se extienda la honradez como forma de vida, cada día se normaliza más la hipocresía. Esto en su estado de salud es sorprendente, el derecho a la salud por parte de la administración esta fallado con estas enfermedades.

    Fibromialgia.Testimonio de Pilar R sobre las enfermedades…
    http://www.dailymotion.com/video/xirbop_testimonio-de-pilar-r-sobre-las-enfermedades-invisibles_webcam

  2. Marta escrigué:

    Me ha sorprendido encontrar que una radio pública valore el esfuerzo personal que viene realizando
    Pilar Remiro, ha sido gracias a su situación que ha hecho pública (uno de los medios que le dio voz fuisteis vosotros) que yo he sabido de estas enfermedades, ha estado un golpe fuerte saber que un hospital en este caso el “Hospital del Mar” de Barcelona, le denegará en derecho a proteger su integridad personal a raíz
    de la enfermedad. Por lo que voy leyendo va empeorando; que yo sepa el Hospital no le ha llegado
    a levantar la prohibición.

    Espero que sigáis dando espacios a este problema, son personas que ahora mismo no tienen derecho a la S.S. ni a muchas cosas más.
    Dejo dos link, aunque hay más que hablan sobre el tema, de un periodista que también ha ido informando:

    http://www.migueljara.com/2011/02/04/un-hospital-que-enferma/

    http://www.migueljara.com/2011/03/22/el-hospital-responde/

  3. Siscu Baiges escrigué:

    Muchas gracias, Marta!! Seguimos en ello. Un beso!
    Siscu TotsxTots

  4. Jordi escrigué:

    He visto el video, me parece admirable que se haya atrevido a dar la cara, cosa que no están haciendo las asociaciones.
    Bien Pilar Remiro, eres de las pocas afectadas que se arriesgan. Realmente es un colectivo extraño, las que os movéis sois serias y no dejáis lugar al juego sucio, me pregunto dónde está el resto y a que espera.

  5. Ignacio escrigué:

    Estoy de acuerdo con el comentario en el espacio del video, sobre el tema de la Sensibilidad Química Múltiple, lo reproduzco ya que es tan simple y complejo como eso:
    Resulta impresionante que solo una mujer levante la voz en medio de lo que paso ese día 12 de mayo, en Barcelona, que todos pensábamos estaba dedicado a estas personas.
    Ninguna asociación se movió, ninguna ha escrito ninguna queja en sus páginas.
    El resto se conformo en el fundamento religioso del victimismo.
    Añado, que así será difícil avanzar, aquello fue una agresión y una falta de consideración por parte del Colegio de Médicos que no puede tener escusa ninguna, no alcanzo a comprender como pudieron hacer el acto ignorando a estas personas. El problema es de todos, lo queramos o no, estas personas tienen su vida condicionada por una enfermad fruto del “progreso” por lo que en cualquier momento se puede desarrollar en cualquiera de nosotros.

  6. Antonio escrigué:

    En España, hay unos 350.000 casos de SQM diagnosticados.
    ¿cuántos casos hay mal diagnosticas o no diagnosticados?
    El 90% del total mundial de afectados son mujeres.
    Gracias a Pilar Remiro y a todas las que estáis poniendo las pocas fuerzas que os deja la enfermedad para poner sentido común a la negación constante de la existencia de la enfermedad así como sus causas.

  7. Mabel escrigué:

    El tiempo pasa la vida de estas personas también, los médicos y los políticos se lo están tomando con demasiada calma.
    Ante la desidia en la que se encuentran solo queda estar de su parte, ya que ellas con su enfermedad encuentran fuerzas para decirnos que esto, ahora, ya, nos puede pasar a todos. No las miremos con tanta distancia.

  8. Andrés escrigué:

    Hoy he recibido un correo que habla por sí solo,
    lo considero de interés general.
    No comprendo cómo se puede hacer esto a la población,
    ¡Demasiada paciencia tienen!

    Al OTRO LADO DE LA MASCARILLA… sensibilidad química múltiple (SQM)

    http://youtu.be/IByD5-K54qM

    Carta para presentación del video:
    ¿Nos permiten? Queremos dirigirnos a todos para que vean que existimos, mostrar a las familias que se niegan a comprender, a los compañeros de trabajo de personas que intentan mantenerlo sin poder, a los vecinos que no comprenden que no pasa nada por dejar de usar lejía en sus escaleras, a los ayuntamientos que no respetan que en su comunidad haya afectados por estas enfermedades, a todos decirles que detrás de una mascarilla hay una persona que quiere vivir (solo respirar no es vivir ¿se comprende esto?), ya que entre todos refuerzan el aislamiento, a la Sanidad que no nos proporciona medios para vivir la enfermedad con dignidad, es más se gastan ellos el dinero público en recurrir juicios sobradamente ganados por los afectados; dejen de intentar arruinarnos la vida, lo están consiguiendo, pero nosotras queremos vivir; niegan la realidad de estas patologías y la gran discapacidad metabólica y funcional que conllevan. No hay más que ver el video y se ve claramente la dificultad y el esfuerzo por dar con las palabras adecuadas por los problemas neurocognitivos (deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva, memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción, la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser crucial para explicar el deterioro cognitivo). los gestos que en cada una van cambiando entorpeciendo la comunicación, el deterioro físico, hay un contraste que parece importante que se vea, no siempre estamos igual, hay momentos de aparente normalidad que nos permiten leer, hablar, pensar como si no nos pasara nada. Hacer este video supuso un problema ya que nos sometió a una prueba de sobrecarga que nos ha supuesto muchas horas de cama ausentes del mundo (la invalidez impuesta por la fatiga) . Cada una ha explicado su vivencia lo cual no la hace particular, ya que son las vivencias que se repiten cada día en la vida de las y los afectados por las enfermedades de Sensibilización Central, ante estas vivencias el Gobierno sigue mirando para otro sitio, sin preguntarse si esto es una forma de eutanasia, para quien piense que esto es una exageración, solo tiene que pensar que lo que estamos pidiendo para que no sea así son habitaciones blancas en los hospitales, personal cualificado, médicos preparados, ¿acaso alguien comprendería que en nefrología le atendiera un oftalmólogo?
    Queda reflejado también que en los momentos en que nos encontramos con las enfermedades componentes de este síndrome, es la negación por parte de la administración a objetivar la fatiga que aparece tras la exposición a químicos, haciendo de la realidad una irresponsabilidad, no pueden decir que esta para trabajar a una persona que siendo responsable sabe que puede cometer una irresponsabilidad por causa de la enfermedad.
    Acaben de una vez con esta tortura, sean serios y responsables, por favor, si no están dispuestos dejen su sitio y que lo ocupe quien de verdad tenga respeto por la vida.
    Mi agradecimiento a todas las que participaron y montaron este video, Marifé Antuña que fue quien lo gravo, pero también mi agradecimiento a todas las que ni siquiera pueden hacer esto, ya que no pueden salir de sus casas, pero desde ellas van trabajando para dar difusión e informar sobre lo que la administración no admite:
    La sociedad esta expuesta a enfermar por no tomar las medidas adecuadas.
    Pilar Remiro.

    Mi solidaridad con su desesperación y la de todas las que están en este laberinto en el que les están haciendo vivir.

  9. Ignacio escrigué:

    Os dejo unos consejos que me llegaron, para ir familiarizándonos con el tema:

    Antes de regalar algo que no sirva al afectado de Sensibilidad Química Múltiple, o incluso perjudique su salud por el olor/componentes químicos que contenga,
    lo mejor es preguntarle directamente qué es lo que necesita o qué dudas tenemos con respecto a lo que deseamos comprar. El afectado entiende que la SQM es un tema complejo y por tanto el mero hecho de que alguien se interese en saber más,
    para no errar, ya de por sí gratifica y lo agradece (mucho). En cualquier caso, como regla general a seguir pensemos que cuanto más severo sea el caso de SQM y/o electromagnetismo, más cuidado habrá que poner en todo esto. De persistir las dudas, se puede optar por una solución intermedia que siempre viene bien: regalar un sobre con dinero para contribuir a los fuertes gastos que el afectado se ve obligado a hacer por su patología, en cuanto a productos y alimentación ecológica, y adaptación
    del entorno y casa.

    Para regalos caros, una idea de interés es compartir gastos entre varios familiares y/o amigos.

    Felicidades para todas, las que han hecho el video y a Pilar Remiro por la presentación del tema. Por cierto ¿los médicos ven normal esa delgadez extrema? Yo no sé, igual forma parte de la dificultad con algunos alimentos. Cuídate mucho.

    Permitirme una expresión algo… con afecto ¡sois la hostia!

  10. Santi. escrigué:

    Sí que son la hostia, a pesar de su desesperación, lógica se mire como se mire,
    son un soplo de aire fresco. Son frágiles y fuertes a la vez, pienso que eso es lo que les salva.

  11. Nuria escrigué:

    Para vosotras las personas con enfermedades de Sensibilización Central, me ha gustado el video, calladas cada una en su casa no se consigue nada, en especial a ti Pilar Remiro que ya formas parte de un trozo de nuestra vida, la carta es impecable, también hay la sensación de que te va invadiendo la enfermedad con más crudeza, es humano que sientas impotencia siendo consciente como eres de lo que te está pasando, cuídate mucho:
    Que nadie que sea vuestro obstáculo, en el rumbo de vuestro destino, en el más grande que vuestro sueño. Si perdéis el mapa de vuestro viaje, seguro que sabréis como orientaros, pues la vida os ha enseñado mucho y vosotras lo habéis aprendido, no perdáis las fuerzas por nada ni por nadie, un viaje duro es el que estáis haciendo, pobres de nosotros los que pensamos que sabemos y no estamos aprendiendo.

  12. Marta escrigué:

    Información para los que entran en este lugar y de paso para vosotros de la radio por si os parece de interés el tema.
    Como oyente y ciudadana a mi me gustaría que para vosotros fuera de interés.
    Os dejo solo la primera parte del día, la jornada es todo el día por lo que hay más participantes, pero es por la mañana que se hablara por primera vez en este lugar con un abogado especialista en el tema y una mujer independiente, Pilar Remiro, las enfermedades de Sensibilización Central,además de la presencia de Miguel Jara que apoya de forma constante el reconocimiento de estas enfermedades: :

    09:00h. Recepción de asistentes. Entrega de documentos transparentes sobre la verdad en la lucha contra el cáncer. Vídeos de denuncia sobre salud.
    ♦ 09:30h. Presentación a cargo de Rafael Palacios “Rafapal”, blogger dewww.rafapal.com.
    ♦ 10:00h. Sr. Miguel Jara, escritor y periodista. Peligros del negocio farmacéutico.
    ♦ 11:00h.Pausa y visita a la Feria de Alimentación y Salud Alternativa.
    ♦ 11:30.Sra. Lourdes Buitrago, Directora Ejecutiva de la Comisión Ciudadana de Derechos Humanos. El negocio de las drogas psiquiátricas.
    ♦ 12:30h Sra. Pilar Remiro, enferma de fibromialgia, SFC (Síndrome Fatiga Crónica) y SQM(Sensibilidad Química Múltiple). La evidencia de la exposición a químicos cotidianos.
    ♦ 13:00h.Sr. Jaume Cortés, Abogado del Colectivo Ronda. Presentación de la macro demanda contra la Sanidad Pública Catalana por vulneración del derecho a la salud de las personas con Síndromes de Sensibilidad Central.
    ♦ 13:30h. Debate final con Miguel Jara, Lourdes Buitrago, Pilar Remiro, Jaume Cortés y Rafael Palacios.

  13. Carmen escrigué:

    Marta, puso esa información pero no pudo ser, Pilar no pudo ir porque no podía trasladarse en tren y la organización no le puso medios para ir, le dijeron que no tenían un coche para ir a recogerla ni dinero para pagar un taxi. Después de tener el trabajo hecho.
    La gente no vio la cara de la enfermedad, la mascarilla y en primera persona lo que supone, es indignante que le hagan esto a una afectada. La organización se merece una denuncia por muchas de las cosas que hizo mal.
    Era necesaria la presencia de alguien que seguro no diría lo mismo de siempre, Pilar tiene mucho que aportar.

  14. Amparo escrigué:

    Sí Carmen ha sido una decepción la invitan y cuando esta todo, con el esfuerzo que tienen que hacer para cualquier cosa, se encuentra con este chasco. No te puedes fiar de los que van de alternativos, hay que mirar con lupa, estos van al negocio y les debió parecer que hacia feo en el negocio una mascarilla, prefirieron los perfumes parece que dan más clase. Para eso que no la hubieran invitado. ¿Queda alguien con ética?

  15. Andrés escrigué:

    He oído la grabación del día 12 de mayo que habéis puesto al final del texto, esta tan pequeño que no lo había visto, ha sido una satisfacción ver que os habíais hecho eco TosxTos de una situación tan lamentable.
    Aquí se habla mucho de independencia, pero cuesta admitir a las personas que la ejercen, se ha de pertenecer a lo que sea, un partido, una asociación, a lo que sea, de lo contrario todo son recelos.
    Invitaron a Pilar Remiro a hablar en un congreso, fuimos varias las personas que pensábamos que una mujer independiente no llegaría a hablar, quien lo ideo fue sagaz, consiguió que ella no fuera.
    Fue una lástima además de una falta de ética.
    Espero que sigáis apoyando sin tener en cuenta afiliaciones, es una enfermedad grave y no tienen asistencia médica.

  16. Pera escrigué:

    Estoy con esta emisora, hay que estar del lado de las personas que se esfuerzan por conseguir resultados.

  17. Mercedes escrigué:

    A Pilar Remiro le han concedido la Incapacidad permanente por las enfermedades de Sensibilización Central en primera instancia por vía administrativa el Tribunal Médico.
    Es una muy buena noticia.

    http://www.migueljara.com/2012/03/20/la-incapacidad-permanente-justa-por-los-sindromes-de-sensibilizacion-central/

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